IA et maladie de Charcot : quand la technologie redonne une voix

Face à la perte progressive de la parole liée à la maladie de Charcot, l’intelligence artificielle apporte désormais des solutions concrètes. Des outils récents permettent à certains patients de continuer à communiquer, avec une voix proche de la leur.

La maladie de Charcot, une pensée intacte privée de voix

Perdre la parole sans perdre ses idées : c’est l’une des réalités les plus dures de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot. Cette pathologie neurodégénérative affecte les muscles, mais laisse intactes les capacités intellectuelles. Très vite, communiquer devient un combat quotidien. C’est précisément là que l’intelligence artificielle commence à changer la donne.

Une innovation récente, développée par le laboratoire français Kyutai, illustre ce basculement. L’outil repose sur une IA vocale capable de recréer la voix d’un patient à partir de quelques enregistrements réalisés avant que la maladie ne progresse. L’objectif n’est pas seulement de produire un son artificiel, mais de permettre un échange fluide, compréhensible et rapide.

Concrètement, l’IA écoute la conversation, la retranscrit en temps réel et propose des réponses adaptées au contexte. Le patient choisit ensuite la phrase qu’il souhaite prononcer, soit manuellement, soit via un système de suivi du regard lorsque la motricité est trop altérée. La réponse est alors restituée à voix haute, avec un timbre et des intonations proches de la voix d’origine.

Une IA pensée pour rester dans l’échange

La différence avec les outils classiques de synthèse vocale tient à la notion de rythme. Les solutions existantes permettent souvent d’écrire un message, mais au prix de longues secondes d’attente. Dans une discussion réelle, ces délais cassent l’échange. Ici, l’IA anticipe et suggère, pour que la personne atteinte de la maladie de Charcot puisse répondre sans décrocher de la conversation.

« L’idée est de permettre au malade de rebondir en temps réel, sans rompre le fil de l’échange », explique un ingénieur de Kyutai, cité par BFMTV. L’IA ne parle pas à la place du patient : elle lui redonne une capacité d’intervention.

Le projet a été développé avec l’entrepreneur Olivier Goy, diagnostiqué de la SLA en 2020. Il a participé activement à la conception de l’outil, en partageant ses besoins concrets face à la perte progressive de la parole.

« Être capable de communiquer, c’était déjà énorme. Le faire avec ma propre voix, c’était autre chose », souligne-t-il.

Open source : un choix qui change l’accès à ces technologies

Autre point clé : l’outil a été rendu open source. Cela signifie que son code est accessible librement, et peut être utilisé ou amélioré par d’autres développeurs, chercheurs ou structures médicales. Un choix loin d’être anodin dans un domaine où les technologies d’assistance sont souvent coûteuses et difficiles à déployer.

Les dispositifs de communication pour patients atteints de SLA représentent un marché de niche, avec des solutions parfois inadaptées aux réalités du quotidien. En ouvrant le code, Kyutai espère accélérer la diffusion de ces outils et réduire les barrières financières. L’architecture modulaire permet aussi d’envisager des adaptations à d’autres handicaps liés à la parole.

Cette ouverture pose néanmoins des questions sensibles. La voix est un marqueur fort de l’identité. Sa reproduction par une IA impose des règles strictes en matière de consentement, de protection des données et d’usage. Dans le domaine de la santé, la confiance reste centrale. L’open source peut y contribuer, à condition d’un accompagnement humain et médical adapté.